Регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, создан в Алтайском крае

P 10.12.2012 09:43

Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности к 1 декабря сформировало этот регистр, в который вошли 141 человек по 11 заболеваниям.

В основном это больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной лёгочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями. Об этом сообщает официальный сайт администрации края.

«В основном по орфанным заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как лёгочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», — сообщают в управлении.

С 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ № 323-ФЗ, в котором ст.44 посвящена редким (орфанным) заболеваниям, к которым относятся заболевания, имеющие распространённость не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти. Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.

Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень — жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, — включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т. е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Автор: Спецкор